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> Es gibt viele Gründe …
… BioSkop zu fördern!
Jürgen Lodemann
Schriftsteller, Filmemacher, Moderator, Freiburg
»Wozu BIOSKOP? Weil in der Masse der mehr und mehr käuflichen Medien hier eine der letzten einsamen Inseln für NICHT gekaufte Meinungen und Infos sorgt.«
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BioSkop AGENDA
> Sterbe-Planung? Assistierter Suizid, Euthanasie?
> Ersatzteillager Mensch
> Repromedizin und Menschenrechte
> Selektive Tests / Pränataldiagnostik
> PatientInnen im Datennetz
> Big Data & Nationale Kohorte
> ProbandInnen mit Demenz?
> Transparenz beim Pharmasponsoring
> Medizin und Interessenkonflikte
> Wissenschaft, PR, Journalismus
> Veranstaltungen mit BioSkop-Referent*nnen
> BIOSKOP Nr. 102
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Corona-Virus?
> Evidenz von Anti-Corona-Maßnahmen unter der Lupe
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NEU: newsletter Behindertenpolitik Nr. 92
+ Editorial lesen: Gemeinsam statt einsam
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> Doku erschienen
Zwischen Planungs-sicherheit und Sorge-gesprächen
Wer in einem Pflegeheim oder in einer Behinderteneinrichtung lebt, soll künftig gezielt dazu bewegt werden, eine Patientenverfügung zu erstellen. Darauf zielt die »Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase«, eingeführt mit dem Hospiz- und Palliativgesetz – als bezahlte Leistung der Krankenkassen.
Hintergründe und individuelle wie gesellschaftliche Risiken solcher Planungsprogramme wurden im September im Rahmen einer Tagung in Münster unter die Lupe genommen.
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> Tagungsdoku
| Kurzbericht
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Pharmasponsoring ärztlicher Fortbildungen
Der exklusive Transparenz-Kalender von BioSkop auf einen
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Großforschung mit Genanalysen und Biobank
Wem nützt die »Nationale Kohorte«?
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> Es gibt viele Gründe …
… BioSkop zu fördern!
Andreas Heller
Professor für Palliative Care und Organisationsethik, Universität Graz
»Ich fördere und lese BIOSKOP, weil ich mit anderen BioSkop buchstabieren gelernt habe: B = bedeutsam; I = innovativ; O = offen; S = standpunktsicher; K = klärend; O = ohne; P = Punkt und Komma parteiisch.«
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beobachtet – berichtet
Who is Who?
> bedenklich
Sponsoring, Werbung, Interessen-Konflikte
PatientInnen und Pharmaindustrie
> bedenkenswert
Checkliste für PatientInnen aus der Broschüre Ungleiche Partner
> Hintergrundbericht
Selbsthilfe soll transparenter werden
+++ 2. Auflage +++
Ungleiche Partner
Patientenselbsthilfe und Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitssektor
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Sie können BioSkop unterstützen!
BLUT UND GEWEBE
sind für GenforscherInnen und Pharmafirmen eine wertvolle Ressource. Gesammelt und verwertet werden Proben oft auch für kommerzielle Zwecke – häufig ohne Wissen der PatientInnen. Mit der Aktion Biobanken? Nicht mit uns! will BioSkop für Transparenz sorgen.
SIE können
mitmachen!
// Aktueller Flyer
Nachdenken über Organspende
Die Transplantations-Medizin und ihre Akteure sind umstrittener denn je. Um aufzuklären und Diskussionen anzuregen, haben BioSkop, Hospizvereinigung OMEGA und Arbeitskreis Frauengesundheit gemeinsam ein neues Faltblatt erstellt.
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+ Flyer hier downloaden
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+++ Hintergrundinformationen lesen
Sie können BioSkop unterstützen!
// Patientenverfügung
Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge?
Patientenverfügungen sollen selbstbestimmtes Sterben ermöglichen. Können die Papiere halten, was ihre Befürworter versprechen? Was bedeutet ihre vom Bundestag beschlossene, gesetzliche Verbindlichkeit für Kranke, Ärzte, Pflegende, unsere Gesellschaft? Antworten, Denkanstöße, Tipps im aktuellen Info-Faltblatt Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge? hier online
+ Gedruckte Faltblätter bitte telefonisch bestellen bei BioSkop, Telefon (0201) 5366706 oder online anfordern
++ Hintergründe und fundierte Recherchen über Patientenverfügungen finden Sie HIER
Genomdatenbank
»genomDE« und die Millionen-Initiative
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2020) In Deutschland soll eine zentrale Genomdatenbank eingerichtet werden. Geplant ist zudem, genomische Datensätze für Forschungszwecke international verfügbar zu machen und auszutauschen. Die technischen Voraussetzungen für die Verknüpfung werden wohl derzeit geschaffen. Details des Großprojekts hat die Bundesregierung bisher nicht veröffentlicht.
»Datenspende« für die Forschung
Breite Zustimmung?
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2020) Wer in einem Universitätsklinikum behandelt wird, gilt hierzulande künftig als potenzieller Datenspender. Alle PatientInnen sollen nach ihrer Aufnahme routinemäßig gebeten werden, persönliche Daten und Körpersubstanzen pauschal für »medizinische Forschungszwecke« bereitzustellen und diese über Jahrzehnte speichern und lagern zu lassen. Für die verbindliche Erklärung der Einwilligung gibt es einen »Mustertext«. Das Papier besagt aber nicht, um welche Studienprojekte es sich jeweils handelt – und welche WissenschaftlerInnen, Unternehmen und Auftraggeber daran beteiligt sind.
Big Data, Ethikrat, »Nationale Kohorte«
Informierte Einwilligung?
Von WOLFGANG LINDER
(März 2019) »Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung« heißt eine Stellungnahme des Deutschen Ethikrats, veröffentlicht Ende 2017. Die Expertise erläutert, wie Selbstbestimmung rechtlich möglich sein soll für Menschen, die Gesundheitsdaten und molekulargenetisch analysierbare Bioproben wie Blut und Speichel für Forschungsprojekte zur Verfügung stellen. Deutschlands größte Biobank ignoriert die Vorschläge des Ethikrates.
Psychiatrische Biomarker-Forschung
Die Personalisierung der Depression
Von JONAS RÜPPEL und LAURA SCHNIEDER und THOMAS LEMKE
(September 2018) In der psychiatrischen Forschung und Praxis hat sich ein neues Leitbild etabliert: die Vision einer Personalisierten Psychiatrie. Verbunden ist damit das Versprechen, Diagnosen und Behandlungen zu entwickeln, die auf die individuellen Besonderheiten der Patient*innen abgestimmt sind. So sollen Therapien effektiver werden – und die volkswirtschaftlichen Kosten psychischer Erkrankungen sinken.
Ethikrat und Big Data
Im Interesse der Forschung
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2017) Der Deutsche Ethikrat hat eine 200 Seiten dicke Stellungnahme zu »Big Data und Gesundheit « vorgelegt. Das Papier, adressiert vor allem an die Politik, zielt auf Veränderung datenschutzrechtlicher Bestimmungen – tendenziell im Interesse medizinischer und genetischer Forschung. Die Empfehlungen stellen bisher geltende Grundsätze in Frage, insbesondere das Prinzip, dass persönliche Daten nur für denjenigen Zweck und in dem Zusammenhang genutzt werden dürfen, für den sie erhoben und gespeichert worden sind.
Nationale Kohorte
Aufbruch in die nächste Phase
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2017) Lange nichts mehr von der Nationalen Kohorte gehört und gelesen? Das könnte auch daran liegen, dass sich dieses Großprojekt zwecks massenhafter Sammlung von Gesundheitsdaten und Biomaterialien Anfang 2016 umbenannt hat; man will inzwischen offiziell »NAKO Gesundheitsstudie« heißen. ProbandInnen und Interessierte sollten die NAKO-Vordrucke zur Einwilligung sowie die Broschüre mit Informationen für TeilnehmerInnen ganz genau anschauen.
CRISPR-Cas9
»Kranke« Genome heilen?
Von ISABELLE BARTRAM
(Dezember 2016) Die Zeit von CRISPR-Cas9, der neuen Genome-Editing-Technik, ist auch die Zeit einer Krise des Journalismus, dem die zunehmende Ökonomisierung des Wissenschaftssystems gegenübersteht. Kein Wunder, dass sich ein Großteil der Berichterstattung eintönig unkritisch liest und uns ein neues Zeitalter der Krankheitsheilung und Welthungerlösung verspricht. Was ist tatsächlich neu an CRISPR-Cas9? Welche Potenziale, Interessen und Risiken gibt es?
Nationale Kohorte
Zustimmung ungewiss
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2015) Die 18 Studienzentren der Nationalen Kohorte (NAKO) wollen Daten und Körpersubstanzen von 200.000 ProbandInnen gewinnen. Ungewiss ist, wie groß oder klein der Zulauf tatsächlich ist, die NAKO-Zentrale veröffentlicht bisher keine deutschlandweiten Zahlen. Noch scheint die Akzeptanz eher niedrig zu sein – und die Einwilligungsmodalitäten sind fragwürdig.
Nationale Kohorte
Öffentliche Debatte erforderlich
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2014) Am 10. November wurde in Essen der offizielle Auftakt der »Nationalen Kohorte« gefeiert. Dagegen warnen KritikerInnen eindringlich vor dem Großforschungs- und Biobanken-Projekt und fordern eine öffentliche Diskussion über Ziele und Hintergründe der Sammlung von Daten und Bioproben in beispiellosem Umfang.
Großprojekt wirbt Probanden – und sammelt Blut und Daten
Wem nützt die »Nationale Kohorte«?
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2014) Die Vorarbeiten begannen 2009, jetzt wird es ernst: 200.000 Frauen und Männer sollen »rekrutiert« werden, um der Wissenschaft freiwillig und langfristig zu dienen: Die ProbandInnen, genannt »Nationale Kohorte«, werden regelmäßig an 18 kooperierenden Studienzentren medizinisch untersucht – und sie stellen Körpersubstanzen für eine zentrale Biobank zur Verfügung. Wem nützt das?
- »Leben« und Macht in Biomaterialbanken
- Nationale Erfassung
- Biobank LIFE - »einzigartig«
- Stoff für Spekulationen
- »Netzwerk Mentale Retardierung«
- Katalog für Transparenz
- 200.000 Freiwillige gesucht
- SESAM vor dem Aus?
- Biobank der Blutspender
- 500.000 Freiwillige gesucht
- LifeLines für Genforscher
- 20 Jahre lang Versuchsperson
- Das Europa der Biobanker
- Medikamente nach Maß?
- Rekrutierung für GenforscherInnen
- Neugeborenenscreening: »Potenzielle Gendatenbank«
- Seltene Erkrankungen - Herausforderung für Genforscher
- Für offensiven Einsatz geeignet
- Neue Strategie der Gen-Gläubigen
- Genforschung in den Niederlanden
- Biobank UK
- »Maßgeschneiderte Medikamente«
- Im Netz der molekularen Vernunft
- Verteidigungsoffensive, aber »bio«
Genomforschung
Über »Leben« und Macht in Biomaterialbanken
Phantome der Souveränität
Von MARKUS JANSEN
(März 2013) Biobanken sollen Übersicht und Transparenz im Kampf gegen »Volkskrankheiten« erzeugen. In sogenannten »Kohorten« werden Hunderttausende »rekrutiert«, um der medizinischen Forschung umfassendes Biomaterial zur Verfügung zu stellen. Biopolitische Souveränität wird dabei neu definiert.
Daten und Proben von 200.000 Menschen
Nationale Erfassung
Von UTA WAGENMANN
(Dezember 2011) Die britische UK Biobank provozierte jahrelange Auseinandersetzungen. Eher unauffällig geht 2012 ein ähnliches Großprojekt in Deutschland an den Start: die »nationale Kohorte«. Daten und Bioproben von 200.000 Menschen sollen bundesweit für noch unbestimmte Forschungsprojekte gesammelt und mindestens 20 Jahre gespeichert werden.
Großforschungsprojekt in Leipzig
Biobank LIFE – »einzigartig«
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2011) »Einzigartig« nennt die Uni Leipzig ihr Großforschungsprojekt LIFE: 120 Wissenschaftler wollen rund 30.000 Kinder und Erwachsene körperlich und genetisch untersuchen; pro Proband sollen bis zu 1.000 Daten erhoben und elektronisch gespeichert werden. Wer mitmacht, spendet auch Körpersubstanzen – zwecks Einlagerung in eine Biobank.
»Netzwerk Mentale Retardierung«
Stoff für Spekulationen
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2010) 4,1 Millionen Euro hat das Wissenschaftler-Netzwerk »Mentale Retardierung« (MRNET) seit April 2008 vom Bundesforschungsministerium erhalten. Die Humangenetiker, die genetische Ursachen geistiger Behinderung finden wollen, müssen sich ab Frühjahr 2011 neue Finanziers für ihre umstrittene Studie suchen.
Biobanken und Datenschutz
Transparenz gefordert
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2009) Blut, Zellen und Gewebe sind für Genforscher eine wertvolle Ressource. Deshalb werden sie gezielt von Kliniken und Pharmafirmen in sogenannten Biobanken gesammelt – oft ohne ausreichende Information der betroffenen Spender. Datenschützer fordern Transparenz und verbindliche Regelungen.
Biobanken
200.000 Freiwillige gesucht
Von UTA WAGENMANN
(Dezember 2008) Unter Federführung des Helmholtz-Zentrums soll Deutschlands größte Biomaterialbank aufgebaut werden. Ab 2012 werden dafür medizinische Proben und Daten von 200.000 Freiwilligen gebraucht.
SESAM vor dem Aus
Etappensieg für KritikerInnen?
Von UTA WAGENMANN
(Juni 2007) Die großspurige Langzeitstudie SESAM der Universität Basel könnte scheitern: Die zuständige Ethikkommission macht unbequeme Auflagen.
Biobank der Blutspender
»Weltweit einmalige Ressource«
Von UTA WAGENMANN
(Dezember 2006) Von der »Biobank der Blutspender« wollen das Bayerische Rote Kreuz, ForscherInnen und Unternehmen profitieren. Geschäftsgrundlage ist der Altruismus von BlutspenderInnen.
Großbritannien
500.000 Freiwillige gesucht
Von HELEN WALLACE
(Dezember 2006) In Großbritannien soll die größte Biobank der Welt entstehen. Geplant sind Forschungsprojekte zu Herzinfarkt, Krebs und anderen Zivilisationserkrankungen. Dass die erhobenen Daten geheim bleiben, ist keinesfalls garantiert.
Niederlande
LifeLines für Genforscher
Von JEROEN BREEKVELDT
(März 2006) In den Niederlanden entsteht eine Biobank, die Daten und Körperstoffe von 165.000 Menschen erfassen soll. Im Hintergrund stehen auch wirtschaftliche Interessen.
Schweiz
20 Jahre lang Versuchsperson
Von URSULA WALTER
(Dezember 2005) PsychologInnen der Universität Basel wollen 3.000 Menschen zwanzig Jahre lang untersuchen – mit psychologischen, neurologischen und genetischen Tests. Das Projekt heißt SESAM und ermöglicht, Verhalten technisch zu kontrollieren.
Rohstoff Blutproben und PatientInnendaten
Das Europa der Biobanker
Von ERIKA FEYERABEND
(Juni 2004) In zahlreichen europäischen Staaten etablieren Biobanker eine Infrastruktur, die Bevölkerungen und Krankengruppen in eine kapitalisierbare Datenquelle verwandeln kann.
Pharmakogenomische Verheißungen
Medikamente nach Maß?
Von LINDE PETERS
(Juni 2004) Pharmakogenetik handelt von Erbanlagen, die mit Medikamenten in Beziehung stehen sollen. Das molekulargenetische Konzept sieht so aus: Kennt man die Gene, die mit der Wirkung einer bestimmten Arznei zusammenhängen, kann man PatientInnen auf diese Gene testen, Nebenwirkungen vermeiden und – wie das PR-Schlagwort der Branche verheißt – »maßgeschneiderte Medikamente« entwickeln. Funktioniert das?
Biobank »popgen«
Rekrutierung für GenforscherInnen
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2004) »popgen« – diese Abkürzung steht für: »populationsgenetische Rekrutierung von Patienten und Kontrollen zur Analyse komplexer Genotyp-Phänotyp-Zusammenhänge«. Zweck ist es, »genetische Veranlagungen« für weit verbreitete Krankheiten in der Bevölkerung ausfindig zu machen – und eine »bundesweit einmalige Datenbank« für GenforscherInnen aufzubauen.
Neugeborenenscreening
»Potenzielle Gendatenbank«
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2003) Die Reihenuntersuchung des Babybluts auf angeborene Erkrankungen ist alltäglich. Angesichts geplanter »Biobanken« stellt sich jedoch die Frage: Wo bleibt eigentlich die entnommene Körpersubstanz?
Seltene Erkrankungen
Herausforderung für Genforscher
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2003) Ohne großes Aufsehen hat das Bundesforschungsministerium zehn »Netzwerke zu seltenen Erkrankungen« etabliert. Ziel ist es, möglichst viele PatientInnen und Körpersubstanzen zu erfassen, »Krankheitsgene«zu identifizieren und klinische Studien zu initiieren.
Forschungen der Bundeswehr
Für offensiven Einsatz geeignet
Von JAN VAN AKEN
(Juni 2003) Die Bundeswehr forscht mit gentechnisch resistent gemachten Krankheitserregern – zu welchem Zweck?
»Molekulare Zukunft«
Genormte Individuen – regulierte Bevölkerungen
Von ERIKA FEYERABEND
(April 2003) Das Projekt der molekularen Zukunft ist ein Gesellschaftsentwurf, der letztlich alle zur Ressource einer bioindustriellen und biowissenschaftlichen Revolution erklärt.
Genomforschungsnetz
Neue Strategie der Gen-Gläubigen
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2003) Politik und Wissenschaftslobby haben Strategien und Ziele der Genforschung in Deutschland neu ausgerichtet. Die Gemeinde der Gen-Gläubigen will nun genetische Erklärungen auch für so genannte »Volkskrankheiten« produzieren. Als Motor der neuen Strategie hat Rot-Grün ein »Nationales Genomforschungsnetz« initiiert.
Genforschung in den Niederlanden
Umfangreiche Sammlungen
Von JEROEN BREEKVELDT
(Dezember 2002) Niederländische GenforscherInnen wollen auf Körpersubstanzen und medizinische Daten von Hunderttausenden zugreifen. Blut- und Urinproben werden schon eifrig gesammelt.
Gespeicherte Körpersubstanzen
Biobank UK
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2002) Großbritannien plant die weltweit größte Datenbank mit genetischen und medizinischen Informationen. Ob es tatsächlich so weit kommt, hängt von der Mitmachbereitschaft der Bevölkerung ab.
Pharmakogenetik
»Maßgeschneiderte Medikamente«
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2002) Die Pharmaindustrie verheißt Arzneimittel, die zum individuellen »Genprofil« ihrer KonsumentInnen passen sollen. Würde diese »Vision« wahr, wären riskante Nebenwirkungen programmiert.
»Biologische Psychiatrie«
Im Netz der molekularen Vernunft
Von ERIKA FEYERABEND und FABIAN KRÖGER
(September 2001) Schizophrenie, Depression, Angst und Alkoholismus sind genetisch bedingt, glauben Teilnehmer des »7. Weltkongresses für Biologische Psychiatrie«. Mit diesem Glauben stehen sie nicht allein.
Bundeswehr und B-Waffen-Forschung
Verteidigungsoffensive, aber »bio«
Von JAN VAN AKEN
(September 2001) Die Bundeswehr verstärkt ohne großes Aufsehen die Forschung an biologischen Waffen – und einige Universitäten helfen kräftig mit. Diese »Verteidigungsoffensive« im Reagenzglas steht im Zusammenhang mit der Neuorientierung der Bundeswehr auf Auslandseinsätze.