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Digitalisieren & Forschen – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom Dezember 2023
Im digitalen Netz – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom September 2023
Digitalisierte Medizin – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom Juni 2022
»Digitale Gesundheit« – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom Juni 2021
Begehrte Daten und Bioproben – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom September 2020
Gesundheit, Pflege, Digitalisierung – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom Dezember 2019
Big Data und Selbstbestimmung – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom März 2019
Menschen im Datennetz – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom Dezember 2017
Gesundheit digital – Schwerpunkt im BIOSKOP Heft vom März 2017

Emotionen und Technologie

> Thesenpapier

Erika Feyerabend zum 14. Bundeskongress für Politische Bildung vom 7.-9. März 2019 in Leipzig

> Digitales Panopticon




Schwerpunkt im aktuellen BIOSKOP-Heft

Digitalisieren & Forschen

(Dezember 2023) Die rot-grün-gelbe Bundesregierung hat eine »Nationale Pharmastrategie« beschlossen, erklärtes Ziel: Rahmenbedingungen für die Entwicklung und Produktion von Arzneimitteln verbessern, Digitalisierung im Gesundheitswesen vorantreiben. Patient*innendaten sollen verstärkt für die Forschung genutzt und auch der Pharmaindustrie zugänglich gemacht werden. Ab 2025 wird für alle gesetzlich Versicherten eine elektronische Patientenakte (ePA) eingerichtet, deren Daten auch für Forschungszwecke genutzt werden dürfen. Wer das nicht will, muss aktiv werden – und Widerspruch einlegen. > Mehr erfahren

Brisante Lauterbach-Vorhaben

Elektronische Patientenakte und Gesundheitsdatennutzungsgesetz

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(September 2023) 2025 sollen alle gesetzlich Versicherten eine elektronische Patientenakte (ePA) erhalten – sofern sie keinen Widerspruch gegen dieses Vorgehen einlegen. Die mittels ePA gesammelten Daten sollen auch auf Vorrat für Forschungsprojekte genutzt werden – alles möglich auch ohne ausdrückliche Einwilligung der »Datenspender*innen«. > Mehr erfahren

Europäischer Gesundheitsdatenraum

Riskanter Entwurf

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(Juni 2023) Das Kürzel EHDS steht für European Health Data Space – auf Deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum. Der ist zwar noch eine politische Vision, wird aber gezielt angestrebt, gefördert, beworben. Datenschützer*innen sehen Risiken. > Mehr erfahren

Nutzung von Gesundheitsdaten

Schweigen = Zustimmung?

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(März 2023) Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) plant eine brisante Reform: Die elektronische Patientenakte, etabliert 2021 als freiwilliges Angebot, soll bis Ende 2024 für alle gesetzlich Krankenversicherten eingerichtet werden. Wer das nicht will, muss im Nachhinein widersprechen. Schweigen wird nach Lauterbachs Rechtsauslegung als Zustimmung gewertet – Datennutzung durch Forscher*innen und Firmen inklusive. > Mehr erfahren

Doku zum geplanten EU-Gesundheitsdatenraum

Sammeln ohne Widerspruch?

Von JAN KUHLMANN

(Dezember 2022) Die EU-Kommission hat den Entwurf einer Verordnung vorgelegt, der es in sich hat. Danach sollen alle Bürgerinnen und Bürger automatisch elektronische Patientenakten erhalten, ohne Möglichkeit zum Widerspruch. > Mehr erfahren

»Gesundheitsdatennutzungsgesetz« geplant

Fragwürdige »Datensolidarität«

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(Juni 2022) SPD, Grüne und FDP hatten im Koalitionsvertrag vereinbart, ein »Gesundheitsdatennutzungsgesetz« anzustreben. Ein zentrales Vorhaben: Forscher*innen soll es ermöglicht werden, Daten der elektronischen Patientenakte zu nutzen. Noch gibt es keinen entsprechenden Gesetzentwurf. Gut vernetzte Fachleute machen aber schon mal Druck – auch mit kreativen Begriffen. > Mehr erfahren

Elektronische Patientenakte & Einwilligung

Widerspruch notwendig

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(Juni 2022) Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) plant, die Regeln zur Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) zu ändern. Ein Thema mit Brisanz. > Mehr erfahren

Cyber-Kriminalität

Unangemeldete Besucher in Praxen

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(Juni 2022) Arztpraxen bekommen zunehmend unangemeldeten Besuch – via Internet, von Cyberkriminellen, die es darauf anlegen, Geld zu erpressen. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) will mit Informationen gegensteuern und appelliert an Praxisinhaber*innen, Sicherheitsrichtlinien zur Informationstechnik (IT) ernst zu nehmen. > Mehr erfahren

Genomdatenbank

»genomDE« plus Modellvorhaben

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2022) In Deutschland wird eine bundesweite Plattform zwecks Genomsequenzierung und Nutzung genetischer Daten aufgebaut. Das Projekt namens genomDE wird vom Bundesgesundheitsministerium für mindestens drei Jahre gefördert. Ab 2023 sollen Krankenkassen »Modellvorhaben« bezahlen. Teilnehmen können Patient*innen mit Krebs oder seltenen erblichen Erkrankungen. > Mehr erfahren

Stellungnahme der Ethikkommission bei der BÄK

Ärzt*innen & Künstliche Intelligenz

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(September 2021) Technologien der Künstlichen Intelligenz (KI) verknüpfen und analysieren riesige Datenmengen. Zunehmend werden KI-Anwendungen auch im Gesundheitswesen eingesetzt, was unter anderem helfen soll, medizinische Behandlungen zu verbessern. Der KI-Markt ist auch für Expert*innen kaum zu überschauen. Nun hat die Zentrale Ethikkommission bei der Bundesärztekammer eine bemerkenswerte Stellungnahme zur KI vorgelegt. > Mehr erfahren

Einwilligung im digitalisierten Medizinbetrieb

Zugriff auf den »Datenkörper«

BIOSKOP -INTERVIEW

(Juni 2021) Die Technik- und Medizinsoziologin Maike Janssen begleitet die »Digitalisierung von Organisationen« als Forscherin an der Bauhaus-Universität Weimar sowie als freiberufliche Beraterin. Im Gespräch mit BioSkoplerin Erika Feyerabend erläutert sie, warum es im digitalisierten Medizin- und Forschungsbetrieb für Patient*innen ziemlich schwierig ist, informiert und selbstbestimmt zu entscheiden. > Mehr erfahren

Gutachten zur »Digitalisierung für Gesundheit«

Brisante Empfehlungen

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(Juni 2021) Ausgewählte Berater*innen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) behaupten: »Daten teilen heißt besser heilen.« Der Slogan steht im Gutachten »Digitalisierung für Gesundheit«, erstellt vom Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR). Dessen Empfehlungen zielen im Kern darauf, das Recht auf informationelle Selbstbestimmung von Patient*innen einzuschränken. Außerdem definieren diese Fachleute neu, was unter Solidarität verstanden werden soll.

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Gutachter empfehlen »Widerspruchsmodell« im Interesse von ForscherInnen

»Ja« zur Datennutzung vorausgesetzt

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(September 2020) Wer schweigt, soll zugestimmt haben – diese eigenwillige Logik, genannt »Widerspruchslösung«, scheint in der Biopolitik zunehmend attraktiv zu werden. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) und der SPD-Gesundheitspolitiker Karl Lauterbach hätten sie gern für die Transplantationsmedizin eingeführt, ihre Idee: Menschen, die ihre Haltung zur Organentnahme nicht äußern, gelten als mögliche »SpenderInnen«. Ein entsprechender Gesetzentwurf fand im Januar 2020 aber keine Mehrheit im Bundestag (Siehe BIOSKOP Nr. 89). Nun empfehlen ausgewählte ExpertInnen ein weiteres »Widerspruchsmodell« – im Interesse medizinischer Forschung.

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»Datenspende« für die Forschung

Breite Zustimmung?

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2020) Wer in einem Universitätsklinikum behandelt wird, gilt hierzulande künftig als potenzieller Datenspender. Alle PatientInnen sollen nach ihrer Aufnahme routinemäßig gebeten werden, persönliche Daten und Körpersubstanzen pauschal für »medizinische Forschungszwecke« bereitzustellen und diese über Jahrzehnte speichern und lagern zu lassen. Für die verbindliche Erklärung der Einwilligung gibt es einen »Mustertext«. Das Papier besagt aber nicht, um welche Studienprojekte es sich jeweils handelt – und welche WissenschaftlerInnen, Unternehmen und Auftraggeber daran beteiligt sind.

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Gespeicherte Versichertendaten

Frag die Krankenkasse

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2020) Wissen Sie, welche Daten Ihre Krankenkasse über Sie gespeichert hat? Ein »Anfrage-Generator« im Internet hilft, verbindliche Auskünfte einzuholen.

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Digitale-Versorgung-Gesetz

Digital vernetzen, zentral speichern

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2019) Im Januar 2020 tritt das »Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation« (DVG) in Kraft. Es soll die Online-Vernetzung im Gesundheitswesen systematisch vorantreiben und die Entwicklung digitaler Produkte anreizen. Beschlossen ist außerdem der Aufbau einer zentralen Datenbank, in der Informationen über alle gesetzlich Krankenversicherten gespeichert und für Forschungszwecke bereitgestellt werden.

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TSVG und elektronische Patientenakte

Geschütze Gesundheitsdaten?

Von ELKE STEVEN
(Juni 2019) Das Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) ist Mitte Mai in Kraft getreten. Es verpflichtet die Krankenkassen auch, den Versicherten elektronische Patientenakten anzubieten – spätestens ab 2021. Was bedeutet das für die Betroffenen?

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Big Data

»Organspender des 21. Jahrhunderts«

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2019) Einige einflussreiche PolitikerInnen und Interessenverbände fordern: Krankenversicherte sollen ihre Daten für medizinische Forschung bereitstellen – freiwillig, ohne Kenntnis konkreter Vorhaben. Der Bundestag könnte womöglich bald diskutieren, ob ein so genannter Datenspendeausweis per Gesetz eingeführt wird.

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Big Data, Ethikrat, »Nationale Kohorte«

Informierte Einwilligung?

Von WOLFGANG LINDER
(März 2019) »Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung« heißt eine Stellungnahme des Deutschen Ethikrats, veröffentlicht Ende 2017. Die Expertise erläutert, wie Selbstbestimmung rechtlich möglich sein soll für Menschen, die Gesundheitsdaten und molekulargenetisch analysierbare Bioproben wie Blut und Speichel für Forschungsprojekte zur Verfügung stellen. Deutschlands größte Biobank ignoriert die Vorschläge des Ethikrates.

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Stichprobe von »Marktwächtern«

Diskrete App-Anbieter zur Selbstkontrolle

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(DEZEMBER 2017) Elektronische Instrumente zur körperlichen Selbstkontrolle verkaufen sich gut – trotz erheblicher Bedenken von Datenschützern. Mittlerweile haben Verbraucherschützer bei Anbietern von Smart-Watches und Fitness- Apps nachgehakt. Das Ergebnis ihrer Checks ist auch nicht beruhigend.

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Ethikrat und Big Data

Im Interesse der Forschung

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2017) Der Deutsche Ethikrat hat eine 200 Seiten dicke Stellungnahme zu »Big Data und Gesundheit « vorgelegt. Das Papier, adressiert vor allem an die Politik, zielt auf Veränderung datenschutzrechtlicher Bestimmungen – tendenziell im Interesse medizinischer und genetischer Forschung. Die Empfehlungen stellen bisher geltende Grundsätze in Frage, insbesondere das Prinzip, dass persönliche Daten nur für denjenigen Zweck und in dem Zusammenhang genutzt werden dürfen, für den sie erhoben und gespeichert worden sind.

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Elektronische »Gesundheitskarte« – elektronische »Gesundheitsakte«

Datenerfassungen für Freiwillige

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(MÄRZ 2017) Gemäß Zeitplan des Bundesgesundheitsministeriums soll es 2018 tatsächlich so weit kommen: Krankenversicherte werden dann aufgefordert, erstmals medizinisch relevante Daten auf der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) freiwillig speichern zu lassen. Wie viele Menschen bereit sind, sich darauf einzulassen, ist ungewiss; ob die Technik 2018 schon reibungslos funktionieren wird, ist derzeit nicht sicher vorherzusagen. Die Techniker Krankenkasse will nicht mehr warten – sie startet ein eigenes Verdatungsprojekt.

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E-Health-Gesetz und Gesundheitskarte

Freiwillig gläserner Patient?

Von WOLFGANG LINDER
(Dezember 2015) Anfang Dezember beschloss der Bundestag mit CDU/CSU-SPD-Mehrheit – gegen die Stimmen der Linken und bei Enthaltung der Grünen – das so genannte E-Health-Gesetz. Es soll die digitale Vernetzung und den Datenaustausch im Gesundheitswesen weiter voran bringen – insbesondere auch die politisch verheißene, inhaltlich fragwürdige Vision einer elektronischen Patientenakte mit zentral gespeicherten Versichertendaten. Eine kritische Analyse.

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Gesundheitskarte und Datenvernetzung im Gesundheitswesen

Viele Fragen, wenig Antworten

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2014) 2015 soll in zwei Testregionen erprobt werden, ob die digitale Vernetzung von Arztpraxen und Kliniken mit Hilfe der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) funktioniert – und ob sie von ÄrztInnen und PatientInnen im Alltag akzeptiert wird. Über eine Million Versicherte sollen in den Technik-Check einbezogen werden. Eine ausführliche Anfrage im Bundestag zeigt allerdings: Viele Details rund um die eGK, die als Schlüssel zur Telematikinfrastruktur gilt, sind noch immer ungeklärt – und schon gar nicht verständlich für technische Laien.

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Krankenversicherungsnachweis

Verwirrspiel mit Chipkarten

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2013) Mit 8-jähriger Verspätung soll es nun so weit kommen: Die elektronische Gesundheitskarte (eGK) löst ab 2014 endgültig die Krankenversichertenkarte (KVK) ab, die ab Januar nicht mehr gelten soll. So kommunizieren es jedenfalls die Krankenkassen. Haben sie Recht?

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»Cloud-Computing« im Gesundheitswesen

Patientendaten in der Wolke

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2013) Ein milliardenschwerer Wachstumsmarkt, den Informationstechnik-Industrie und Wirtschaftsförderer seit einigen Jahren im Auge haben, ist das »Cloud-Computing«. Auch ÄrztInnen und ForscherInnen sollen begeistert werden. DatenschützerInnen und andere unabhängige Fachleute haben Bedenken.

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Elektronische Gesundheitskarte

Radikale Veränderung

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2011) Die elektronische »Gesundheitskarte« wird seit Oktober 2011 schrittweise eingeführt. Wie ausgiebig sie verdatet werden, hängt auch von den Versicherten selbst ab – einen Grund zur Eile haben sie nicht.

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Elektronische Gesundheitskarte

Erster Prozess in der Pilotregion

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2010) Die geplante, umstrittene »Gesundheitschipkarte« ist in Teilen Nordrhein-Westfalens bereits verteilt worden. Aber es gibt Widerstand: Ein Kassenmitglied aus Wuppertal weigert sich, die Karte zu benutzen – ein Fall für das Bundesverfassungsgericht?

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Erfassungsphantasien

Gesundheitsökonomen wollen Patientenregister

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2009) Menschen mit seltenen Krankheiten sollen künftig gezielt erfasst werden. Den »systematischen« Auf- und Ausbau entsprechender Patientenregister empfehlen Gesundheitsökonomen in einer Studie für das Bundesgesundheitsministerium (BMG).

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Alltag


Datenhungrige Krankenkassen

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2007) Im Bericht des obersten Datenschützers wird deutlich, mit welchen kreativen Ideen sich Krankenkassen Daten ihrer Versicherten beschaffen – mitunter an geltenden Gesetzen vorbei.

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Elektronische Gesundheitskarte

»Es muss korrekt informiert werden«

BIOSKOP -INTERVIEW
(Juni 2006) Das weltweit größte Verdatungsprojekt soll in Deutschland realisiert werden: die elektronische »Gesundheitskarte«. Hinter- und Abgründe des Projekts erläutert der langjährige Datenschützer Wolfgang Linder im _BIOSKOP_-Interview.

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Geplante Gesundheitskarte

Risiken und Nebenwirkungen

Von KLAUS-PETER GÖRLITZER

(Mai 2006) Eigentlich sollte es 2006 schon so weit sein: Eine neue Chipkarte für PatientInnen sollte die bisherige Krankenversichertenkarte ablösen. Der Beitrag beschreibt, was die geplante elektronische »Gesundheitskarte« technisch ermöglichen soll, beleuchtet Risiken und Nebenwirkungen und plädiert dafür, Selbstbestimmung der Versicherten und Transparenz im Gesundheitswesen ganz praktisch zu verbessern – statt die neue Kontrolltechnik zu promoten.

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Krebsregister

Kranke unter Kontrolle

Von UTE BERTRAND
(Juni 2003) Die flächendeckende Erfassung von Krebserkrankungen bringt für die Erforschung der Ursachen praktisch nichts.

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Disease-Management-Programme

Chronische Kontrolle

Von ERIKA FEYERABEND
(September 2002) »Disease-Management-Programme« sollen Behandlung verbessern und PatientInnen erziehen. Was im Rahmen von DMP zählt, sind nicht die vielfältigen Erfahrungen von ÄrztInnen und PatientInnen, sondern »evidenzbasierte Leitlinien«.

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Geplanter Arzneimittelpass

Risiken und Nebenwirkungen

Von UTE BERTRAND
(September 2001) Um unerwünschte Wechselwirkungen von Medikamenten zu vermeiden, will die Bundesgesundheitsministerin einen maschinenlesbaren Medikamentenpass einführen. Die informationelle Selbstbestimmung der PatientInnen gerät noch weiter ins Hintertreffen.

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