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Berichte und Analysen
»Gesunde Kranke«
Prädiktive Gentests liefern statistisch hergeleitete Aussagen zu Wahrscheinlichkeiten – nicht mehr und nicht weniger. Gleichwohl verwischen HumangenetikerInnen und andere ExpertInnen gern den traditionellen »Krankheitsbegriff«; sie sprechen von »gesunden Kranken« oder »Noch-nicht-Kranken«, wenn ein Test eine genetische Abweichung ergeben hat, die eine Erkrankung (mit-)verursachen soll, der Getestete aber (noch) keinerlei Symptome zeigt.
Es sind die »gesunden Kranken«, die besonders im Blickfeld von »Public Health Genetics« (PHG) stehen. Der Hamburger Soziologe Günter Feuerstein, ein Kritiker dieser Ausrichtung, sieht »eine deutliche Verlagerung medizinischer Aktivitäten und Leistungsangebote in die Behandlung vormedizinischer Probleme« kommen. Dies gelte auch für die »Behandlung von Gesunden, deren Krankheit oft nur darin besteht, dass sie aufgrund eines genetischen Risikos Ängste davor entwickeln, mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit im späteren Leben tatsächlich zu erkranken«. Sollten sich die PHG-StrategInnen durchsetzen, sei nicht nur mit Kontrolle von Lebensstilen, sondern auch mit prophylaktischen Therapien bei bei gesunden Menschen zu rechnen.
KLAUS-PETER GÖRLITZER, Journalist und redaktionell verantwortlich für BIOSKOP
Vorsorge im Gen-Staat
- BioethikerInnen empfehlen, genetische Informationen für Gesundheitsförderung und Prävention zu nutzen
aus: BIOSKOP Nr. 30, Juni 2005, Seiten 8-10
BioethikerInnen propagieren eine neue Disziplin: Public Health Genetics (PHG). Sie zielt auf systematische Nutzung molekulargenetischer Informationen für staatliche Strategien der Gesundheitsförderung, Prävention und Verhaltenskontrolle. Genetische Reihenuntersuchungen sollen Menschen mit Risiken für Volkskrankheiten identifizieren, die wissenschaftlichen Grundlagen sollen Biodatenbanken und genepidemiologische Studien liefern. Eine Expertise skizziert Konturen eines genetischen Vorsorge- und Kontrollstaates.
Die Friedrich-Ebert-Stiftung (FES) wurde 1925 als Vermächtnis des ersten demokratisch gewählten deutschen Reichspräsidenten gegründet. Ebert schwebte vor, mit der Stiftung die politische und gesellschaftliche Bildung zu fördern und begabten jungen Menschen durch Stipendien ein Studium zu ermöglichen. Seitdem sind Aufgaben und Angebote der FES enorm gewachsen, auch für Politikberatung fühlt sich die SPD-nahe Stiftung zuständig.
Im Dezember veranstaltete die FES in Berlin mal wieder ein »Hintergrundgespräch«, Thema des Tages: »Public Health Genetics – Integration von genetischem Wissen in Forschung, Politik und Praxis der öffentlichen Gesundheit«. Angela Brand, Professorin für Sozialmedizin, stellte ein Gutachten vor, das die FES bei ihr und drei weiteren bioethisch geschulten AutorInnen in Auftrag gegeben hatte. Das Werk beschränkt sich nicht auf wissenschaftliche Expertise, es liest sich streckenweise wie ein politisches Manifest.
Die Prognose von Krankheitswahrscheinlichkeiten mittels genetischer Diagnostik sei von weitreichender Relevanz »vor dem Hintergrund, dass Rationalisierung im öffentlichen Gesundheitswesen eine zwingende Forderung und Rationierung von Gesundheitsleistungen kein Tabuthema mehr ist«.
Die GutachterInnen fordern die Politik auf, sämtliche Gesundheitsleistungen, insbesondere Präventionsmaßnahmen, »schon heute systematisch zu überprüfen und genetische Erkenntnisse hierbei konsequent mit einzubeziehen«. Die Prognose von Krankheitswahrscheinlichkeiten mittels genetischer Diagnostik sei von weitreichender Relevanz »vor dem Hintergrund, dass Rationalisierung im öffentlichen Gesundheitswesen eine zwingende Forderung und Rationierung von Gesundheitsleistungen kein Tabuthema mehr ist«.
Zentrale Herausforderung sei es, »suszeptible Individuen« zu identifizieren. Der Begriff meint Menschen mit Gen-Mutationen, die eine Rolle für weit verbreitete Krankheiten spielen sollen, deren Ursachen aber vielfältig sind. Das gilt zum Beispiel für Brust- und Darmkrebs, die koronare Herzkrankheit, Bluthochdruck, Fettleibigkeit oder Leiden wie Allergien und Migräne. »Wenn es gelingt, spezifische Risikogruppen in größeren Populationen auf der Basis gesicherter genetisch-epidemiologischer Daten zu identifizieren«, schreiben die GutachterInnen, »können Präventionsempfehlungen an betroffenen Individuen und Bevölkerungssubpopulationen aus den ermittelten, gespeicherten und ausgewerteten Daten resultieren.« Eine aussagekräftige Basis könnten nach Ansicht von Brand und KollegInnen epidemiologische Studien mit Blutproben und Daten aus Biobanken liefern, die national und regional etabliert werden sollten.
Aufgabe der Gesundheitspolitik sei es, die »Bevölkerung zum kompetenten Umgang mit genetischen Risiken zu befähigen«.
Doch welche Handlungsoptionen stehen überhaupt zur Wahl, wenn genetische Risiken festgestellt worden sind? Verschiedene individuelle Strategien seien denkbar, meinen die ExpertInnen. Die Palette reiche von der vorbeugenden Organentfernung bei Brustkrebs über den Verzicht auf Nachkommen bei »familiärer Belastung« bis zum gezielten Einsatz von Medikamenten. Auf bestimmte Nahrungsmittel zu verzichten könne ebenso möglich sein wie die Vermeidung bestimmter Expositionen am Arbeitsplatz; bei Übergewicht sei Bewegung sinnvoll.
Aufgabe der Gesundheitspolitik sei es, die »Bevölkerung zum kompetenten Umgang mit genetischen Risiken zu befähigen«. Behörden müssten über »Chancen und Risiken genetischer Information« aufklären und genetisch auffällige, aber noch nicht erkrankte Menschen zur Verhaltensprävention motivieren; öffentlich geförderte »Gesundheitsmündigkeit« sei wichtig, »zum den möglicherweise überzogenen Erwartungen der Bürger an öffentliche Gesundheitsversorgung entgegenzusteuern«.
Im Ergebnis läuft dieses bioethische Abwägungsmodell wohl darauf hinaus, dass Menschen moralisch unter Druck gesetzt werden sollen, sich an genetischen Reihenuntersuchungen und epidemiologischen Studien zu beteiligen.
Und wenn Menschen trotzdem nicht überzeugt werden können, freiwillig ihre genetischen Risiken abklären zu lassen, individuell oder im Rahmen von Reihenuntersuchungen? Oder wenn sie einfach nicht einsehen, dass sie Blut und Daten für Biobanken zur Verfügung stellen sollen? Dann, so sinnieren die GutachterInnen, »kann es zum Konflikt zwischen Autonomierespekt und Gemeinwohl (und daraus abgeleiteter Gemeinwohlpflichtigkeit) kommen«. Zwecks Lösung schlagen sie vor, ein »sozialethisches Stufenmodell« als politische Entscheidungsgrundlage einzuführen. Das klingt kompliziert und ist auch in einem Stil formuliert, dass man sich als Berichterstatter kaum traut, es verständlich zusammenzufassen. Im Ergebnis läuft dieses bioethische Abwägungsmodell wohl darauf hinaus, dass Menschen moralisch unter Druck gesetzt werden sollen, sich an genetischen Reihenuntersuchungen und epidemiologischen Studien zu beteiligen, vor allem, wenn es um Krankheiten geht, die hohe volkswirtschaftliche Kosten verursachen.
Professorin Brand und ihre akademischen KollegInnen wollen ihre wichtigsten Ergebnisse und Forderungen »den politischen Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit zugänglich« machen. Noch können die AdressatInnen solcher Politikberatung wählen, ob sie den Weg in den genetischen Vorsorge- und Kontrollstaat wirklich fördern und mitgehen wollen. Allerdings haben die BioethikerInnen bereits einige Steuergelder und einen wichtigen Erfolg verbuchen können: In Mainz soll ein deutsches Ressourcenzentrum für »Public Health Genetics« entstehen. Finanzielle Aufbauhilfe leistet das Bundesforschungsministerium.
© Klaus-Peter Görlitzer, 2005
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