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Wolfgang Linder

Jurist, stv. bremischer Datenschutzbeauftragter im Ruhestand, heute aktiv im Komitee für Grundrechte und Demokratie und in der Aktion Stoppt die E-Card, Bremen

»Big Data droht die letzten Reservate von Privatsphäre abzuräumen. E-Card und Nationale Kohorte sind Beispiele dafür. Kritische Stimmen gegen profit- und technikorientierte Gesundheitsökonomie haben es schwer, in den Medien zur Geltung zu kommen. BioSkop ist eine rühmliche Ausnahme.«

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Andreas Heller

Professor für Palliative Care und Organisationsethik, Universität Graz

»Ich fördere und lese BIOSKOP, weil ich mit anderen BioSkop buchstabieren gelernt habe: B = bedeutsam; I = innovativ; O = offen; S = standpunktsicher; K = klärend; O = ohne; P = Punkt und Komma parteiisch.«

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 Nr. 83 (September 2018)

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Die Themen im Überblick

>>> BIOSKOP-Schwerpunkt

Ersatzteillager Mensch

Der Bundestag soll in diesem Herbst beraten, mit welchen organisatorischen Reformen und finanzielle Anreizen mehr menschliche Organe für Transplantationen beschafft werden könnten. Zu diesem Zweck hat das Bundesgesundheitsministerium (BMG) einen Gesetzentwurf vorgelegt – Kernpunkte: mehr Geld für Entnahmekrankenhäuser, deutlich mehr Rechte für Transplantationsbeauftragte, lückenlose Erfassung von »Hirntoten«. Obendrein plädieren Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) und SPD-Gesundheitsexperte Karl Lauterbach dafür, eine so genannte »doppelte Widerspruchslösung« gesetzlich einzuführen – soll heißen: Wer einer Organentnahme nicht ausdrücklich schriftlich widersprochen hat, soll automatisch als »Organspender« verfügbar sein, falls sein »Hirntod« festgestellt worden ist. Käme es wirklich so weit, würde das Prinzip einer informierten Einwilligung hier auch rechtlich abgeschafft. Wenig bekannt ist allerdings, dass Fremdbestimmung bei Explantationen schon heute weitgehend übliche Praxis ist: In vier von fünf Fällen werden Menschen hierzulande Organe entnommen, die ihre Bereitschaft dazu gar nicht schriftlich erklärt hatten.

BIOSKOP nimmt den Gesetzentwurf unter die Lupe und benennt strukturelle Probleme und Missstände des Transplantationswesens, die schnellstens auf die politische Agenda gehören. Und BIOSKOP ist gespannt, welche Konsequenzen der Bundesgerichtshof aus mangelhaften Aufklärungen vor Lebendorganspenden ziehen wird, zum Beispiel in puncto Schadensersatz.


>>> Genomforschung

Die Personalisierung der Depression

In der psychiatrischen Forschung und Praxis hat sich ein neues Leitbild etabliert: die Vision einer »Personalisierten Psychiatrie«. Damit verbunden ist das Versprechen, Diagnosen und Behandlungen zu entwickeln, die auf die individuellen Besonderheiten der PatientInnen abgestimmt sind. So sollen Therapien effektiver werden – und die volkswirtschaftlichen Kosten psychischer Erkrankungen sinken. Die Vision basiert auf einer Differenzierung der PatientInnen anhand sogenannter Biomarker, die auf pathologische Prozesse hinweisen oder anzeigen sollen, ob und wie therapeutische Eingriffe wirken. In einem sozialwissenschaftlichen Forschungsprojekt namens »Die Personalisierung der Depression« analysieren Frankfurter ForscherInnen die in Aussicht gestellten medizinischen und gesellschaftlichen Veränderungen.

BIOSKOP beleuchtet Entwicklungslinien der psychiatrischen Biomarker-Forschung, und die Frankfurter ForscherInnen stellen ihr Projekt vor. Und BIOSKOP weist auf das vom Bundesforschungsministerium geförderte Konsortium OptiMD hin, das die Behandlung der Depression optimieren will – mit Hilfe genetischer und biochemischer Biomarker.


>>> Vorgeburtliche Diagnostik

Wachsender Druck auf Schwangere

Das Thema Pränatale Diagnostik (PND) steht bald auf der Agenda des Bundestages, vor allem die Frage, ob Krankenkassen künftig molekulargenetische Bluttests zum Aufspüren von Trisomien beim Ungeborenen bezahlen sollen. Wie aber wirken PND-Angebote auf schwangere Frauen und Menschen mit Behinderungen? Mit welchen gesellschaftlichen und ethischen Folgen? Die Forscherinnen Sigrid Graumann und Lisa Koopmann von der Evangelischen Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe haben Beteiligte nach ihren Erfahrungen gefragt – schwangere Frauen, junge Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, Frauenärztinnen, Mitarbeiterinnen psychosozialer Beratungsstellen. Die Interview-Studie veranschaulicht, wie der soziale Druck auf schwangere Frauen wächst, und sie beleuchtet diskriminierende Folgen der PND für Menschen mit Behinderungen.

BIOSKOP hat Forscherin Lisa Koopmann gebeten, Ergebnisse der Interview-Studie zusammenzufassen. Und BIOSKOP fordert, gemeinsam mit weiteren zivilgesellschaftlichen Organisationen: Keine Ausweitung selektiver vorgeburtlicher Tests!


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