> Programmhinweis: »Seltenen Erkrankungen auf der Spur«

> ACHSE-Unternehmensforum 2014

> Genomforschung – Versuche am Menschen

> Erfassungsphantasien – Gesundheitsökonomen empfehlen Register für bestimmte Patienten

> Selbsthilfe, Interessenkonflikte, Sponsoring – Hintergründe und Analysen

> Checkliste für PatientInnen aus der Broschüre Ungleiche Partner

> Entnahme von Körpersubstanzen? Musterbrief für Betroffene!

Drei Gastgeber, ein Interesse: ACHSE, Charité und Pfizer bitten zur »gemeinsamen Informationsveranstaltung«

Spuren suchen – Spuren hinterlassen?

• 1. Oktober 2014 | von Klaus-Peter Görlitzer

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), das Berliner Universitätsklinikum Charité und der Pharmakonzern Pfizer bitten »Interessierte, Betroffene und ihre Familien« am 13. Oktober zur »gemeinsamen Informationsveranstaltung« nach Berlin – Thema: »Seltenen Erkrankungen auf der Spur«. Für Gäste ist die 2-stündige Veranstaltung gratis; was die Firma Pfizer, die ja auch Patientenorganisationen gern finanziell fördert, bei dieser Gelegenheit womöglich bezahlt, steht nicht in der Ankündigung. Alle Beteiligten sind »herzlich eingeladen, sich mit den Experten auszutauschen und an Informationsständen über Hilfsangebote zu informieren«.

Inhaltlichen Input bieten, neben einem Pfizer-Pharma-Business-Fachmann, zwei Professoren der Charité: Zuerst Prof. Frank Buttgereit, Internist und Rheumatologe, fachlich ausgewiesen zudem als Mitglied eines Wissenschaftlichen Beirates auf der Internet-Plattform www.meet-pfizer.de. Anschließend referiert Prof. Stefan Mundlos, Direktor am Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik der Charité und außerdem Leiter des Berliner Centrums für Seltene Erkrankungen.

Wir sind gespannt, was TeilnehmerInnen zu Vorträgen und Infoständen beobachten und berichten werden – und raten auch hier, bei der Weitergabe persönlicher Daten zurückhaltend zu sein, etwa wenn Adressen und sensible Patientendaten abgefragt werden sollten.

ACHSE ist Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und verortet dort ausdrücklich »ihren Ursprung«; außerdem verweist sie gern auf die berufliche Biographie ihres Vorsitzenden Christoph Nachtigäller »mit seiner guten Vernetzung«. Es gibt auch einen wissenschaftlichen Beirat, besetzt mit diversen Fachleuten. Dabei ist auch Professor André Reis, bis 2012 Vorsitzender der Gesellschaft für Humangenetik und einigermaßen bekannt als Koordinator des umstrittenen Netzwerkes Mentale Retardierung – MR-NET, das nach massiven Protesten seit Frühjahr 2011 nicht mehr vom Bundesforschungsministerium gefördert wird. Ein Vorwurf damals, öffentlich geäußert u.a. von der Bundesvereinigung Lebenshilfe: fremdnützige Forschung an nicht-einwilligungsfähigen Menschen.

»genetisch«, »Genom«, »Register«, »Studie«, »Diagnostik« – »Therapie«, »Heilung«?

Am 25. September wurde in der Berliner KulturBrauerei 10-jähriges ACHSE-Bestehen gefeiert – Motto: »Selbsthilfe bewegt – Fortschritt durch Zusammenarbeit«. Das Grußwort sprach Annette Widmann-Mauz (CDU), also die Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesgesundheitsministerium, das 2013 gemeinsam mit ACHSE und dem Bundesforschungsministerium einen »Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen« vorgelegt hat – erklärtes »Ziel ist die Identifikation der Ursachen der meisten, genetisch bedingten Seltenen Erkrankungen bis zum Jahr 2020« (Nationaler Aktionsplan, Seite 20). Wer sich in dem 90-seitigen Aktionsplan orientieren will, sollte es nicht versäumen, in der Suchfunktion des PDF-Dokuments die Begriffe »genetisch«, »Genom«, »Register«, »Studie« und »Diagnostik« einzugeben – Wörter wie »heilen« oder »Heilung« kommen dort praktisch nicht vor. Sehr genau lesen sollte man dort auch die Ausführungen zu den, häufiger zu findenden, Stichwörtern »Therapie« und »Versorgung«.

ACHSE pflegt Verbindungen mit forschenden Arzneimittelfirmen. Für finanzielle Unterstützung der 10-Jahres-Feier – allerdings in nicht genannter Höhe – sorgten diverse Sponsoren, darunter bekannte Pharmafirmen wie Actelion, Bayer Vital, CSL Behring, Genzyme und Novartis Pharma. Finanzielle Zuwendungen aus der jüngeren Vergangenheit stehen z.B. im Jahresbericht für 2012.