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… BioSkop zu fördern!
Heidrun Sudhoff
Reha-Beraterin (i.R.), Referentin für Frauenfragen in Bildung, Kultur und Politik, Dortmund
»Ich fördere BioSkop, weil ich als Gründungsmitglied seit nun schon 20 Jahren das Pflänzchen BioSkop gedeihen sehe. Der kontinuierliche, unerschrockene, kritische Journalismus zu frauen- und behindertenpolitischen Themen ist einfach toll.«
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BioSkop AGENDA
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Zwischen Planungs-sicherheit und Sorge-gesprächen
Wer in einem Pflegeheim oder in einer Behinderteneinrichtung lebt, soll künftig gezielt dazu bewegt werden, eine Patientenverfügung zu erstellen. Darauf zielt die »Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase«, eingeführt mit dem Hospiz- und Palliativgesetz – als bezahlte Leistung der Krankenkassen.
Hintergründe und individuelle wie gesellschaftliche Risiken solcher Planungsprogramme wurden im September im Rahmen einer Tagung in Münster unter die Lupe genommen.
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Pharmasponsoring ärztlicher Fortbildungen
Der exklusive Transparenz-Kalender von BioSkop auf einen
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Großforschung mit Genanalysen und Biobank
Wem nützt die »Nationale Kohorte«?
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> Es gibt viele Gründe …
… BioSkop zu fördern!
Heidrun Sudhoff
Reha-Beraterin (i.R.), Referentin für Frauenfragen in Bildung, Kultur und Politik, Dortmund
»Ich fördere BioSkop, weil ich als Gründungsmitglied seit nun schon 20 Jahren das Pflänzchen BioSkop gedeihen sehe. Der kontinuierliche, unerschrockene, kritische Journalismus zu frauen- und behindertenpolitischen Themen ist einfach toll.«
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beobachtet – berichtet
Who is Who?
> bedenklich
Sponsoring, Werbung, Interessen-Konflikte
PatientInnen und Pharmaindustrie
> bedenkenswert
Checkliste für PatientInnen aus der Broschüre Ungleiche Partner
> Hintergrundbericht
Selbsthilfe soll transparenter werden
+++ 2. Auflage +++
Ungleiche Partner
Patientenselbsthilfe und Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitssektor
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Sie können BioSkop unterstützen!
BLUT UND GEWEBE
sind für GenforscherInnen und Pharmafirmen eine wertvolle Ressource. Gesammelt und verwertet werden Proben oft auch für kommerzielle Zwecke – häufig ohne Wissen der PatientInnen. Mit der Aktion Biobanken? Nicht mit uns! will BioSkop für Transparenz sorgen.
SIE können
mitmachen!
// Aktueller Flyer
Nachdenken über Organspende
Die Transplantations-Medizin und ihre Akteure sind umstrittener denn je. Um aufzuklären und Diskussionen anzuregen, haben BioSkop, Hospizvereinigung OMEGA und Arbeitskreis Frauengesundheit gemeinsam ein neues Faltblatt erstellt.
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+ Flyer hier downloaden
++ Gedrucktes Faltblatt bestellen
+++ Hintergrundinformationen lesen
Sie können BioSkop unterstützen!
// Patientenverfügung
Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge?
Patientenverfügungen sollen selbstbestimmtes Sterben ermöglichen. Können die Papiere halten, was ihre Befürworter versprechen? Was bedeutet ihre vom Bundestag beschlossene, gesetzliche Verbindlichkeit für Kranke, Ärzte, Pflegende, unsere Gesellschaft? Antworten, Denkanstöße, Tipps im aktuellen Info-Faltblatt Hilfreiche oder gefahrvolle Vorsorge? hier online
+ Gedruckte Faltblätter bitte telefonisch bestellen bei BioSkop, Telefon (0201) 5366706 oder online anfordern
++ Hintergründe und fundierte Recherchen über Patientenverfügungen finden Sie HIER
Forschung mit nichteinwilligungsfähigen ProbandInnen
Blankoscheck vom Bundestag
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2016) Unglaublich, aber wahr: Der Bundestag hat mit der jüngsten Reform des Arzneimittelgesetzes legalisiert, dass nichteinwilligungsfähige Menschen an klinischen Studien zur Erprobung von Medikamenten teilnehmen dürfen, die ihnen keinen therapeutischen Nutzen bringen, aber belastend und riskant sein können.
Arzneimitteltests mit Nichteinwilligungsfähigen
Entscheidung im Herbst
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2016) Das Thema ist ethisch heikel und politisch wie wissenschaftlich umstritten: Soll der Gesetzgeber ermöglichen, dass Menschen mit Demenz in Deutschland für fremdnützige Arzneimitteltests zur Verfügung stehen? Im Herbst soll der Bundestag entscheiden.
Gruppennützige Forschung
ProbandInnen mit Demenz?
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2016) Geht es nach dem Willen der Bundesregierung, sollen Menschen mit Demenz künftig an Arzneimittelprüfungen teilnehmen, die ihnen gesundheitlich nichts nützen können. Das Vorhaben ist ein Tabubruch.
Arzneimitteltests
Gruppennützige Forschung mit Kindern
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2016) Klinische Prüfungen mit nicht einwilligungsfähigen Menschen, die den ProbandInnen persönlich weder Heilung noch Linderung bringen können, waren in Deutschland jahrzehntelang tabu. 2004 wurde das wichtige Prinzip unter rot-grüner Regierungsverantwortung durchbrochen, und zwar mit der 12. Neufassung des
Arzneimittelgesetzes (AMG).
Arzneizulassung und Adaptive Pathways
Vorteil Hersteller – Nachteil Patient
Von MARTINA KELLER
(März 2016) Adaptive Pathways heißt das Stichwort, unter dem die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) ein Modellprojekt vorantreibt. Medikamente sollen schneller auf den Markt kommen, ohne dass Wirksamkeit und Sicherheit abschließend geprüft sind. Das Risiko tragen die Patienten.
Partnerschaft zwischen Bayer und Uni Köln
Weiter geheim
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2015) Die Universität Köln muss ihren Kooperationsvertrag mit der Bayer Pharma AG nicht veröffentlichen. Das Oberverwaltungsgericht Münster hat eine Klage auf Einsichtnahme abgelehnt. Es liegt nun an der Politik, klare Regeln gegen derartige Geheimnistuerei zu schaffen.
- Erfahrungen einer Patientenvertreterin
- Gericht billigt Geheimhaltung
- Fragwürdiges Experiment
- Klage für Transparenz
- »Netzwerk Mentale Retardierung«
- Medikamentenstudien: Alle Daten offen legen
- Klinische Studien als Dienstleistung
- Gesetz für fremdnützige Arzneitests
- Vermessungsarbeiten in Essen
- »Genort für Rechtschreibleistung«
- Forschungsallianzen: Ungleiche Partner
- Ablauf eines Arzneimittelversuches
- Forschungsmaterial Blut
- »Gentherapie«: Riskantes Heilversprechen
Versuche am Menschen
Mitarbeit in einer Ethikkommission
Erfahrungen einer Patientenvertreterin
BIOSKOP Interview
(Dezember 2012) Ethikkommissionen sollen für die Sicherheit von TeilnehmerInnen an klinischen Studien sorgen. In den Gremien wirken vorwiegend Mediziner und Juristen mit, auch einige Ethiker und Patientenvertreter sind dabei. Wir haben eine Patientenvertreterin nach ihren Erfahrungen gefragt.
Public Private Partnerships
Gericht billigt Geheimhaltung
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2012) Die Kölner Universitätsklinik und die Bayer Healthcare AG kooperieren bei der Entwicklung und klinischen Testung neuer Substanzen. Zu welchen Zwecken und Bedingungen sie kooperieren, dürfen die ungleichen Partner gemäß Entscheid des Verwaltungsgerichts Köln weiter geheim halten.
Geburt im Magnetresonanztomographen
Fragwürdiges Experiment
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2011) Am 7. Dezember 2010 meldete das Berliner Universitätsklinikum Charité eine »Weltpremiere«, vollbracht in ihrer Radiologieabteilung: »Geburt im offenen MRT«. Medien berichteten ziemlich euphorisch. Doch es gibt auch Proteste.
»Präferierte Pharmapartnerschaft«
Klage für Transparenz
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2010) Universitäten und Unternehmen kooperieren zunehmend. Wie viel die Öffentlichkeit darüber erfahren darf, könnte ein Fall aus Köln grundsätzlich aufzeigen. Es geht um eine »präferierte Partnerschaft« zwischen dem Pharmariesen Bayer und der Uni Köln.
»Netzwerk Mentale Retardierung«
Fremdnützige Forschung?
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Juni 2010) Im Nationalen Genomforschungsnetz wird ein Netzwerk »Mentale Retardierung« aus Steuergeldern gefördert. »Fremdnützige Forschung« an Menschen mit geistiger Behinderung, vor Jahren breit kritisiert, beunruhigt nach wie vor BioSkop und die Bundesvereinigung Lebenshilfe.
Medikamentenstudien
Alle Daten offen legen
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(Dezember 2009) Niemand weiß wirklich, welche Medikamentenstudien abgebrochen werden, weil sie ProbandInnen gefährdet oder keine ökonomisch verwertbaren Ergebnisse gebracht haben. Nun fordern ExpertInnen, sämtliche klinischen Studien zu registrieren und ihre Resultate zu veröffentlichen.
Klinische Studien als Dienstleistung
Global, effizient, schnell, preiswert
Von ERIKA FEYERABEND
(Dezember 2005) Das Management klinischer Studien expandiert. Eine wichtige Rolle spielen hier global agierende Dienstleistungsunternehmen, die Arzneimitteltests im Auftrag von Pharmamultis, Biotech-Firmen und Universitätskliniken organisieren.
Arzneimittelversuche
Gesetz für fremdnützige Arzneitests
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(März 2004) Kranke Kinder sollen an klinischen Prüfungen teilnehmen, die ihnen weder Heilung noch Linderung bringen können.
Studie über Gesichtsausprägungen und »Gendefekte«
Vermessungsarbeiten in Essen
Von UTE BERTRAND
(September 2003) HumangenetikerInnen der Universität Essen haben eine Theorie: Sie glauben, sie könnten von bestimmten Gesichtsausprägungen auf Erbanlagen schließen, die Krankheiten verursachen. Die Annahmen sollen nun wissenschaftlich belegt werden – durch eine Studie mit über 600 Freiwilligen.
Legasthenie-Forschung
»Genort für Rechtschreibleistung«
Von KLAUS-PETER GÖRLITZER
(September 2001) Wer erhebliche Probleme mit Lesen und Rechtschreibung hat, muss damit rechnen, als »Legastheniker« eingestuft zu werden. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) fördert nun eine Studie, die genetische Ursachen der Lese-Rechtschreibstörung aufdecken soll.
Forschungsallianzen
Ungleiche Partner
Von ERIKA FEYERABEND
(März 2001) Forschungskooperationen zwischen Selbsthilfeorganisationen und Pharmafimen sind vergleichsweise neu. Zwischen den ungleichen Partnern zirkulieren Gelder und Wissen, und das Marketing blüht.
Erfahrungsbericht
Ablauf eines Arzneimittelversuches
Von JOHANNES SPATZ
(März 2000) Was einer Schwangeren kurz vor der Entbindung im Berliner Virchow-Klinikum zugemutet wurde.
Versuche am Menschen
Forschungsmaterial Blut
Von UTE BERTRAND
(März 2000) Wer sich Blut oder Gewebe zu Diagnosezwecken entnehmen lässt, muss damit rechnen, dass sich nebenbei auch ForscherInnen bedienen – ohne die Betroffenen darüber zu informieren.
»Gentherapie«
Riskantes Heilversprechen
Von ANTJE LORCH
(Dezember 1999) Der Begriff »Gentherapie« bezeichnet die gentechnische Veränderung von Körperzellen zu therapeutischen Zwecken. Das Heilversprechen kann für die Versuchspersonen tödlich sein.