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Serife Günay (Heidelberg), Medizinstudentin und Christian Winter (Heidelberg), Jurastudent und aktiv im BioSkop-Forum:

»Sterbehilfe« statt Rehabilitation

Ärztekammer: Medizinische Behandlung ist bei behinderten Babys nicht mehr selbstverständlich

Artikel erschienen in: Nr. 4, Dezember 1998, Seiten 13-14

Wer mit bestimmten Behinderungen oder Erkrankungen zur Welt kommt, muß nach den neuen Grundsätzen der Bundesärztekammer (BÄK) nur noch dann behandelt werden, wenn Eltern und ÄrztInnen dies für richtig halten. Solche Abwägungen wirken weit über den Einzelfall hinaus: Sie stellen Rehabilitation, Förderung und Gleichstellung behinderter Menschen grundsätzlich in Frage.

Die neuen »Grundsätze zur Sterbebegleitung« (siehe auch Seite 11) unterscheiden vier Gruppen, bei denen ÄrztInnen im Einvernehmen mit den Eltern lebenserhaltende Maßnahmen unterlassen oder abbrechen dürfen. Erwähnt werden

Babys mit schwersten Fehlbildungen;
Neugeborene mit schwerster Zerstörung des Gehirns;
Kinder, die extrem unreif sind und deren Sterben unausweichlich und abzusehen sei:
Säuglinge mit schwersten Stoffwechselstörungen, bei denen keine Aussicht auf Heilung oder Besserung bestehe.

Als »schwerste Fehlbildung« bei Neugeborenen gilt zum Beispiel Spina bifida. Typisch für diese Erkrankung, die auch »offener Rücken« genannt wird, ist ein unvollständiger Verschluß des Rückenmarkkanals. Verursacht wird Spina bifida zum Beispiel durch Infektionen während der Schwangerschaft. Die offene Stelle kann durch Operationen verschlossen werden; es bleiben in der Regel jedoch Folgeschäden, die unterschiedlich ausgeprägt sein können. Die Bandbreite der Symptome reicht von Störungen beim Entleeren der Blase über Sensibilitätsstörungen bis zu Lähmungen; manche PatientInnen sind symptomfrei. Gerade von Säuglingen und Kindern mit Spina bifida ist bekannt, daß ihnen eine individuelle Rehabilitation und Förderung weitgehende Selbständigkeit und berufliche Eingliederung ermöglichen kann.

Ähnlich verhält es sich bei Babys mit schwersten Hirnschädigungen. Laut Klinischem Wörterbuch Pschyrembel verstehen Mediziner- Innen darunter eine spastische Lähmung, die durch Sauerstoffmangel bedingt ist. Wie sich dies auf die Muskulatur auswirkt, ist im Einzelfall unterschiedlich: Bei den Betroffenen kann es zu Geh- und Sprechstörungen kommen, epileptische Anfälle können auftreten; doch mitunter können Symptome auch völlig fehlen. Was bei Spina bifida gilt, gilt auch bei schwersten Schädigungen des Gehirns: Wer Betroffene unterstützen möchte, muß frühzeitig für gute Rehabilitation und kontinuierliche Förderung sorgen.

Unter den sogenannten »extrem unreifen Kinder« leben viele mit »Down-Syndrom«, das im Volksmund früher diskriminierend Mongolismus genannt wurde. Neben geistiger Behinderung treten auch innere Schädigungen wie Herzfehler und Darmverschlüsse auf. Früher verstarben drei von vier PatientInnen bereits vor der Pubertät. Heute erreichen Menschen mit Down-Syndrom ein erheblich höheres Alter. Wenn sie medizinisch gut versorgt werden und ihre Förderung früh und individuell ansetzt, können sie eine Schulausbildung abschließen und auch ziemlich selbständig leben.

Auffällige Gemeinsamkeiten

Zu den häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen, die bisher unheilbar sind, zählt die Mukoviszidose (auch Zystische Fibrose). Eines von 2.000 Babys kommt mit Mukoviszidose zur Welt. Je besser die gesundheitliche Versorgung, desto höher die Lebenserwartung. Weil die PatientInnen unter einer chronischen Verschleimung der Atemwege leiden, benötigen sie Inhalationen und häufige, atemunterstützende Kuren, zudem ist regelmäßige Krankengymnastik notwendig.

Bei den Definitionen, die nach den BÄK-Grundsätzen den todbringenden Abbruch einer medizinischen Behandlung von Säuglingen rechtfertigen soll, gibt es zwei grundlegende Gemeinsamkeiten:

Bei allen genannten Erkrankungen sind weder Verlauf noch Ausmaß der Einschränkung direkt nach der Geburt abschätzbar.
Entscheidend sind vielmehr medizinische Versorgung, Rehabilitation und Förderung.

Wer Menschen mit angeborenen Einschränkungen medizinisch und sozialpolitisch fördern möchte, muß dafür Geld bereitstellen - unter Umständen für viele Jahrzehnte. Dies entspricht dem Solidarprinzip, wird aber in der laufenden Debatte zur Rationierung im Gesundheitswesen zunehmend in Frage gestellt - und der BÄK-Vorstand spielt hier mit seinen Grundsätzen zur Sterbebegleitung leider eine Vorreiterrolle. Der Richtungswechsel, den die ÄrztevertreterInnen bewußt oder unbewußt vorantreiben, folgt der Devise: Rehabilitation und Gleichstellung behinderter Menschen sollen nicht mehr selbstverständliche Ziele medizinischen und politischen Handelns sein. Entscheidend ist nach dem BÄK-Papier vielmehr, ob Dritte wie Eltern und MedizinerInnen diese Ziele im Einzelfall überhaupt angemessen finden. Sagen sie nein, kann dies für die kleinen PatientInnen künftig tödliche Folgen haben. Und das bedeutet auch: Unter Rechtfertigungszwang geraten alle, die sich für Rehabilitation, Förderung und Gleichstellung stark machen.

»Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.«

Artikel 3, Absatz 3, Grundgesetz

»Die haben wirklich Angst«

»Mir haben bei Veranstaltungen immer wieder die aktiven Behinderten imponiert. Anfangs dachte ich, die machen nur Rabatz. Aber dann habe ich gemerkt: Die haben wirklich Angst um ihr Leben. Den eigenen, schrecklichen, gequälten Tod finden sie jetzt vergleichsweise weniger gefährlich.«

Hans-Ludwig Schreiber, Professor für Strafrecht und Mitautor der Grundsätze zur Sterbebegleitung der Bündesärztekammer, in einem Interview, das Der Spiegel am 27. Juli 1998 unter dem Titel »Diebstahl von Leben« veröffentlichte.

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update: 25.05.2003

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