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THEMENBEREICH Gesetzliche Regulierung und Datenschutz

Klaus-Peter Görlitzer (Hamburg), Journalist, redaktionell verantwortlich für BIOSKOP

Vorrang für Datenschutz?

Neue Kinder-Richtlinien verlangen: Blutproben von Babys müssen nach drei Monaten vernichtet werden

Artikel erschienen in: Nr. 31, September 2005, Seite 11

Fast alle Eltern lassen das Blut ihres Babys auf seltene Erkrankungen testen. Viele Labors archivieren die getrockneten Blutproben ohne Wissen der Betroffenen. Vor zweieinhalb Jahren schlugen DatenschützerInnen Alarm und warnten vor "potenziellen Gendatenbanken". Nun gibt es endlich Regeln, die Missbrauch verhindern können - sofern MedizinerInnen sich dran halten. Erfahrungen junger Eltern wecken Zweifel.

Ohne großes Aufsehen hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) eine neue Leistung eingeführt: das "erweiterte Neugeborenenscreening". Seit April 2005 müssen die gesetzlichen Krankenkassen auch den Einsatz der Tandemmassenspektrometrie (TMS) vergüten. Die neue Analytik soll erheblich mehr Stoffwechsel- und Hormonstörungen erkennen können als traditionelle Testmethoden. Der G-BA nennt insgesamt zwölf seltene "behandelbare Zielkrankheiten", zum Beispiel Phenylketonurie und Galaktosämie.

Rechtsgrundlage sind die so genannten "Kinder-Richtlinien". Sie regeln nun auch erstmals, was mit der Filterpapierkarte geschehen soll, auf der Blutstropfen getrocknet sind, die ÄrztInnen, PflegerInnen oder Hebammen aus der Ferse eines Neugeborenen entnommen haben: "Spätestens" nach drei Monaten sind die Restblutproben zu "vernichten". So werde "Datenschutzaspekten Vorrang eingeräumt", schreibt G-BA-Vorsitzender Rainer Hess zur Begründung.

Handlungsbedarf wurde spätestens Mitte 2003 offensichtlich. Friedrich von Zezschwitz, damals hessischer Datenschutzbeauftragter, machte öffentlich, dass das Universitätsklinikum Gießen eine zentrale Datei zu Blutproben und Namen aller Menschen führt, die nach 1972 in Hessen geboren wurden. Eine ähnliche Sammlung gibt es auch in Hamburg. Die Gefahr liegt auf der Hand: Restblut und persönliche Daten könnten stillschweigend für so genannte „Biobanken“ genutzt werden, die viele GenforscherInnen fordern. In welchem Umfang solche Zweckentfremdungen bereits passiert sind, ist unbekannt. Fest steht: Zumindest am Hamburger Uni-Klinikum wurden einige anonymisierte Neugeborenen-Blutproben an forschende KinderärztInnen weitergegeben.

Nicht wie vorgesehen

Das Benutzen von Blutproben für Forschungszwecke ohne Einwilligung der Eltern soll die seit April geltende Regelung ausschließen. Doch an die neue Pflicht zum Vernichten der Blutproben nach drei Monaten müssen sich Screening-ÄrztInnen wohl erst noch gewöhnen. Zum Beispiel MedizinerInnen des Berliner Uni-Klinikums Charité. Anfang Juli schrieben sie einer jungen Mutter auf Nachfrage: "Hier in Berlin sehen wir das größere Problem nicht im eventuellen Missbrauch gelagerter Restblutproben, sondern in einem eventuell notwendigen Nachweis einer fehlerhaften Abnahme, Zuordnung oder Bestimmung im Labor. (...) Wir halten es daher für richtig und wichtig, in Ihrem und unserem Interesse die Probe nicht wie vorgesehen frühzeitig zu vernichten. In Berlin haben wir uns auf eine Vernichtung zur Volljährigkeit Ihres Kindes, d.h. nach 18 Jahren, entschieden." Eine wissenschaftliche Nutzung der Blutproben, versichern die Charité-ÄrztInnen, sei "zur Zeit nicht beabsichtigt". Nach Offenbarung der Bereitschaft zum Umgehen der Kinder-Richtlinien folgt der Hinweis: "Falls Sie eine Aushändigung oder Vernichtung der Probe zum jetzigen Zeitpunkt wünschen, müssten Sie uns dies noch einmal ausdrücklich zur Kenntnis geben."

Wie man MedizinerInnen bewegen will, geltendes Recht auch praktisch zu befolgen, ist eine Frage. Die andere betrifft jene Baby-Blutproben, die seit Jahren in Unikliniken und Labors lagern, meist ohne Wissen der Getesteten und ihrer Eltern. Zum Verbleib dieser Proben sagen die neuen Vorschriften nichts. Screening-ÄrztInnen, die vertrauenswürdig sein wollen, müssen selbst aktiv werden: Sie müssen Betroffene unaufgefordert anschreiben, über archivierte Proben informieren und auch fragen, ob sie einer weiteren Lagerung des Testblutes zustimmen oder nicht. Unterlassen sie dies, müssen diejenigen nachhelfen, die von Amts wegen zuständig sind: die Datenschutzbeauftragten.

© KLAUS-PETER GÖRLITZER, 2005
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