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> Es gibt viele Gründe …

… BioSkop zu fördern!

Bild: Wolfgang Linder

Wolfgang Linder

Jurist, stv. bremischer Datenschutzbeauftragter im Ruhestand, heute aktiv im Komitee für Grundrechte und Demokratie und in der Aktion Stoppt die E-Card, Bremen

»Big Data droht die letzten Reservate von Privatsphäre abzuräumen. E-Card und Nationale Kohorte sind Beispiele dafür. Kritische Stimmen gegen profit- und technikorientierte Gesundheitsökonomie haben es schwer, in den Medien zur Geltung zu kommen. BioSkop ist eine rühmliche Ausnahme.«

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Bild: Michael Wunder

Michael Wunder

Diplom-Psychologe, Leiter des Beratungszentrums der Ev. Stiftung Alsterdorf in Hamburg, Mitglied des Deutschen Ethikrates

»Manchmal denke ich zwar das glatte Gegenteil von dem, was in BIOSKOP steht, dennoch brauche ich den ständigen Anstoß und Auseinandersetzung. Ohne BIOSKOP wäre die Debatte ärmer. Deshalb unterstütze ich BIOSKOP und wünsche dem Projekt einen noch langen Bestand.«

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 Nr. 80 (Dezember 2017)

Die Themen im Überblick

>>> BIOSKOP-Schwerpunkt

Menschen im Datennetz

Der Deutsche Ethikrat hat eine 200 Seiten dicke Stellungnahme zu »Big Data und Gesundheit« vorgelegt. Das Papier, gerichtet vor allem an die Politik, zielt auf Veränderung datenschutzrechtlicher Bestimmungen tendenziell im Interesse medizinischer Forschung. Die Empfehlungen stellen auch das Prinzip in Frage, dass persönliche Daten nur für denjenigen Zweck und nur in dem Zusammenhang genutzt werden dürfen, für den sie erhoben und gespeichert worden sind. Derweil schreitet die massenhafte Sammlung von Daten und molekulargenetisch auswertbaren Biomaterialien wie Blut und Urin im Rahmen der »Nationale Kohorte« (NAKO) voran – und zwar für Forschungsprojekte, deren Inhalte und Ziele zum Zeitpunkt der freiwilligen Spende von Proben und Daten noch gar nicht klar sind. Erstaunlich ist auch die Sorglosigkeit vieler Menschen, die elektronische Instrumente zur körperlichen Selbstkontrolle nutzen. »Marktwächter« der Verbraucherzentrale NRW haben nun bei Anbietern von Wearables und Fitness-Apps nachfragen lassen – das Ergebnis ihrer Stichprobe ist nicht beruhigend.


BIOSKOP stellt die Ethikrat-Empfehlungen in Frage und empfiehlt StudienteilnehmerInnen, die NAKO-Papiere zu Einwilligung und Widerruf genau zu lesen. Und BIOSKOP informiert über die Checks von VerbraucherschützerInnen, die herauskriegen wollten, ob persönliche Gesundheitsdaten auch bei Anbietern von Wearables und Apps gespeichert und womöglich an Dritte weitergeleitet werden.

>>> Ökonomie im Krankenhaus

Patientenwohl immer im Blick?

Abrechnung nach Fallpauschalen, Gewinnorientierung und Konkurrenzdruck – wirtschaftlich orientierte Rahmenbedingungen prägen den Alltag von MedizinerInnen und Pflegenden in deutschen Krankenhäusern, Tendenz: stetig steigend. Beschäftigte klagen über unzureichende Personalausstattung, Stress, Frustrationen, Gewissenskonflikte. Und sie erleben auch betriebswirtschaftliche Vorgaben von Klinikmanagern, die zu Unter-, Über- und Fehlversorgungen von PatientInnen führen können.


BIOSKOP berichtet über eine wissenschaftliche Befragung von ÄrztInnen und KlinikgeschäftsführerInnen, die Einblicke in ihren Arbeitsalltag und ihre Einschätzungen gibt. Und BIOSKOP hat eine erfahrene Krankenschwester interviewt, sie schildert Anspruch und Wirklichkeit auf einer Palliativstation.

>>> Personalität, Demenz und Teilhabe

Geschlossene Gesellschaft?

 Mit steigendem Auftreten wächst auch die Besorgnis vieler Menschen, einmal selbst an einer Form von Demenz zu erkranken. Hierin binden sich Bedenken, mit Abhängigkeit oder der Auflösung der eigenen Persönlichkeit konfrontiert zu werden. Es erscheint daher nur wenig verwunderlich, dass Gesellschaften in der Moderne vor allem die Bekämpfung und Überwindung der Demenz durch ein medizinisches ExpertInnensystem forcieren. Menschen mit Demenz laufen in diesem Zusammenhang Gefahr, auf ihre Behandlungsbedürftigkeit reduziert zu werden und hinsichtlich ihrer individuellen Wünsche, Vorlieben und Wesensausprägungen – und somit als Person – unberücksichtigt zu bleiben.


BIOSKOP druckt eine Analyse des Gerontologen Florian Wernicke und der Ethnologin Stefanie Schien – Fazit der AutorInnen: »Demenz als Herausforderung der Gegenwart zu begegnen, bedeutet ein Leben in Gesellschaft von Personen mit Demenz zuzulassen und mit ihnen dieses Leben gestalten zu lernen.«

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