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Bemerkenswertes, Bedenkliches, Fragwürdiges – im Blick des

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Forschungsergebnisse wirken nicht nur auf diejenigen Menschen, die als ProbandInnen an einer Studie teilnehmen und namentlich bekannt sind.

Kommt etwa ein Gentest auf den Markt, entwickelt auf Basis verschlüsselter Blutproben und Daten von Menschen mit einer bestimmten Behinderung oder Krankheit, müssen alle Betroffenen mit Konsequenzen rechnen. Spätestens wenn Krankenkassen, Versicherungen und Arbeitgeber den Test zwecks »Risikoselektion« einsetzen.




»Nationale Kohorte«

Video-Botschaft mit Lücken

Multimedial sind die Werbemethoden, die Menschen dazu bewegen sollen, bei der »Nationalen Kohorte« (NAKO) mitzumachen und ihre medizinischen Daten und Körpersubstanzen zur Verfügung zu stellen – für Forschungsprojekte und Verwertungen, deren konkrete Ziele ihnen zum Zeitpunkt der Untersuchungen allenfalls nebulös bekannt sind. Die »Rekrutierung« der ProbandInnen verläuft zurzeit wohl eher schleppend – sogar im Raum Neustrelitz, wo der dortige Studienleiter Professor Henry Völzke einen ersichtlich guten Draht zur regionalen Presse hat, was auch daran liegen mag, dass er als amtierender Präsident der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie als fachlich bestens ausgewiesen erscheint.

Ziel der Kohorten-Macher ist vor allem der Aufbau einer zentralen Biobank nebst vieler regionaler Probensammlungen, jeweils gefüllt mit molekulargenetisch auswertbaren Körpersubstanzen derjenigen Menschen, die hier freiwillig (mehr oder weniger reflektiert) einwilligen und mitmachen. BioSkop hat wiederholt auf Hintergründe hingewiesen und auch die Einwilligungserklärung unter die Lupe genommen, die man auf der Website der NAKO indes noch immer nicht findet.

Offizielle Videos der NAKO gibt es längst, zu besichtigen auch auf YouTube – Motto: »Die Nationale Kohorte NAKO ruft 2014 Teilnehmer zum Mitmachen auf.« Zu Wort kommt hier auch Professor Karl-Heinz Jöckel, Medizininformatiker am Universitätsklinikum Essen und Vorstandsvorsitzender des NAKO-Vereins »Das Ziel«, sagt Professor Jöckel im Werbefilm für den Studienstandort Augsburg, »besteht darin, Risikofaktoren zu identifizieren«; die Untersuchungen, verheißt Jöckel, würden den ProbandInnen auch »Spaß machen«.

Ähnliches liest man auf der Website der Kohorte »Die Studie bietet damit ein einzigartiges Potential für eine Vielzahl von wissenschaftlichen Untersuchungen. Aus alledem werden die Forscher wertvolle Erkenntnisse darüber gewinnen, wie genetische Faktoren, Umweltbedingungen, soziales Umfeld und Lebensstil bei der Entstehung von Krankheiten zusammenwirken. Aus den Erkenntnissen sollen Strategien für eine bessere Vorbeugung und Behandlung der wichtigsten Volkskrankheiten abgeleitet werden.« Ein konkreter Gesundheitsnutzen für die StudienteilnehmerInnen wird nicht versprochen.

Kein Wort erfährt man in dem über 6-minütigen PR-Video mit redseliger Beteiligung von Professor Jöckel darüber, dass und wozu und in wessem Interesse molekulargenetisch analysierbare Körpersubstanzen eingesammelt, in Biobanken eingelagert und (für wen genau wozu eigentlich?) zur Verfügung gestellt werden.

Hintergründe zum NAKO-Projekt stehen > HIER