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Andreas Heller

Professor für Palliative Care und Organisationsethik, Wien

»Ich fördere und lese BIOSKOP, weil ich mit anderen BioSkop buchstabieren gelernt habe: B = bedeutsam; I = innovativ; O = offen; S = standpunktsicher; K = klärend; O = ohne; P = Punkt und Komma parteiisch.«

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Zwischen Kompetenz und Instrumentalisierung

»Selbsthilfegruppen und biomedizinische Forschung – zwischen Kompetenz und Instrumentalisierung« hieß der Titel eines spannenden Workshops, der im September 2002 in Berlin stattfand. Eine 33-seitige Tagungsdokumentation liegt vor.

Über »Ursprung, Geschichte und Gegenwart der Selbsthilfe« informiert Karin Stötzner von SEKIS e.V, einer Service-Einrichtung für Berliner Selbsthilfegruppen. BioSkoplerin Erika Feyerabend leuchtet aus, wie Pharmaunternehmen, WissenschaftlerInnen und Selbsthilfeorganisationen kooperieren. Wie PatientInnen Einfluss auf Forschung nehmen können und warum sie dies seiner Meinung nach auch sollten, erläutert Johannes Spatz von der Arbeitsgemeinschaft Ethik im Berliner Forum Patienteninteressen.

Die Tagungsdokumentation ist zu beziehen bei den gemeinsamen Workshop-Veranstaltern Gen-ethisches Netzwerk (Telefon 0 30-6 85 70 73) und Institut für Mensch, Ethik und Wissenschaft (0 30- 29 3817 70).




THOMAS LEMKE, Soziologieprofessor an der Universität Frankfurt a.M.

»Ungerechtfertigte Bereicherung«

  • Selbsthilfegruppen und Mediziner streiten in den USA vor Gericht über die Patentierung des »Canavan-Gens«

aus: BIOSKOP Nr. 20, Dezember 2002, Seite 5

In die Produktion biomedizinischen Wissens werden zunehmend auch Selbsthilfegruppen und Angehörigenorganisationen einbezogen. WissenschaftlerInnen und Industrie sehen PatientInnen zugleich als Forschungsobjekte und »KundInnen«, die Diagnostika oder Therapeutika nachfragen. Konflikte sind programmiert.

Betroffenengruppen stellen nicht nur materielle und immaterielle Güter wie Geld und Glaubwürdigkeit für die Forschung bereit, sie verfügen auch über ein einzigartiges wertvolles Gut: ihre (kranken) Körper. Diese Körper – präziser: die in ihnen enthaltenen »Rohstoffe« wie Gewebe, Blut, Gensequenzen etc. – bilden für Unternehmen und wissenschaftliche Einrichtungen in mehrfacher Hinsicht wichtige, unverzichtbare Ressourcen für Forschungen. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen ermöglichen darüber hinaus eine kommerzielle Verwertung – etwa durch die Patentierung von Gensequenzen. Eine an ökonomischen Motiven orientierte Nutzung des biomedizinischen Wissens und der rechtliche Schutz geistigen Eigentums führen zu ganz neuen Interessenkonflikten. Das illustriert anschaulich der »Fall Greenberg«, der seit zwei Jahren in den USA verhandelt wird.

Die Greenbergs und viele andere Familien, in denen die Krankheit aufgetreten war, versorgten den Arzt mit zahlreichen Blut- und Urinproben ihrer Kinder.

Debbie und Dan Greenberg verloren in den achtziger Jahren zwei Kinder durch die Canavan- Krankheit, die unheilbar ist und als genetisch bedingt gilt. Das Leiden führt zu einem Verfall des Nervensystems, so dass die betroffenen Kinder selten das Erwachsenenalter erreichen. Die Greenbergs engagierten sich im Kampf gegen die Krankheit. Ihr Ziel war es, das verantwortliche Gen zu finden, um dann einen kostengünstigen Gentest zur Entdeckung der Krankheitsanlage entwickeln zu können.

Sie nahmen Kontakt zu WissenschaftlerInnen auf und überzeugten den Mediziner Reuben Matalon vom Miami Children’s Hospital, seine Forschungsinteressen auf die Canavan-Krankheit zu konzentrieren. Die Greenbergs und viele andere Familien, in denen die Krankheit aufgetreten war, versorgten den Arzt mit zahlreichen Blut- und Urinproben ihrer Kinder. Eine Reihe von Selbsthilfegruppen unterstützte Matalons wissenschaftliche Arbeit auch finanziell. Mit Hilfe der Canavan-Familien und Selbsthilfegruppen gelang es Matalons Forschungsteam 1993 schließlich, das »Canavan-Gen« zu isolieren.

Der Fall, der inzwischen an die nächsthöhere Instanz verwiesen wurde, ist einer der ersten dieser Art und dürfte nicht der einzige bleiben.

Auf der Grundlage dieses Forschungserfolgs wurde ein Gentest entwickelt, der für Screenings (Reihenuntersuchungen) eingesetzt werden konnte. 1997 erhielt das Miami Children’s Hospital, an dem Matalon zu dieser Zeit arbeitete, ein Patent auf das Gen und verlangte ein Jahr später Lizenzgebühren für den Test. Daraufhin verklagten die Greenbergs zusammen mit anderen Familien und betroffenen Selbsthilfegruppen das Krankenhaus und Matalon. Sie warfen ihnen unter anderem ungerechtfertigte Bereicherung vor, da die Entdeckung des Gens allein auf der Grundlage der genetischen Informationen ihrer inzwischen verstorbenen Kinder und der finanziellen Ressourcen der Canavan- Familien und ihrer Organisationen möglich gewesen sei. Die Kläger fürchten, die Patentierung des Gens und die Lizenzgebühren würden den Zugang zu den Testmöglichkeiten erschweren und weitere wissenschaftliche Forschung behindern. »Das war für uns alle ein Schlag ins Gesicht … Wir dachten alle, dass wir das tun, um dem Gemeinwohl zu nützen«, erklärte Dan Greenberg zu Prozessbeginn.

Der Fall, der inzwischen an die nächsthöhere Instanz verwiesen wurde, ist einer der ersten dieser Art und dürfte nicht der einzige bleiben. In Zukunft werden PatientInnengruppen und Selbsthilfeorganisationen nicht nur darauf achten müssen, ob Forschungen anschließend via Gentests vor allem selektierende und diskriminierende Wirkungen entfalten. Sie müssen sich auch fragen, ob überhaupt und zu welchen Konditionen sie Körpermaterial für Forschungen bereit stellen – und wer in welcher Form von den Ergebnissen kommerziell profitiert.

© Thomas Lemke, 2002
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